Il s’agit d’un « Phénomène » peu connu et pourtant si fréquent et parfois si effrayant. Il s’agit d’un trouble du sommeil bénin, c’est à dire que physiquement, physiologiquement, ce fonctionnement neurologique défaillant, n’a aucune conséquence sur votre santé. Cependant, sur le plan psychologique les conséquences de la paralysie du sommeil ne sont pas si bénignes. Dans cet article je propose de décrire, d’expliquer ce trouble du sommeil peu connu des « expérienceurs » et d’un certain nombre de professionnels de santé.

Il s’agit d’un résumé de mémoire de recherche que j’ai personnellement mené à l’Université Paris8. L’objectif du travail de recherche et de cet article est de faire connaitre ce type d’expérience au plus grand nombre afin de rassurer ce qui a durant de nombreuses années effrayé.

La paralysie du sommeil, c’est quoi ?

La paralysie du sommeil est une parasomnie du sommeil paradoxal bénigne. Durant le sommeil, le corps est paralysé et les mouvements oculaires et respiratoires sont intacts. Les personnes sont capables de rapporter précisément leurs expériences dans leur intégralité. Ces épisodes se produisent à l’endormissement ou juste avant le réveil et peuvent être complétés d’hallucinations diverses. Ce sont le plus souvent ces hallucinations qui rendent les expériences effrayantes voire traumatisantes puisque ces « rêves » paraissent bien souvent réels. Le dormeur a ainsi la terrible sensation d’avoir vécu ce type d’expérience en étant parfaitement éveillé alors qu’il dormait. Les hallucinations peuvent prendre différentes formes : auditives, tactiles, visuelles avec des formes plus ou moins humaines (montres ou autres sorcières…) etc…

Tandis que certains ne vivent ce type d’expérience qu’une seule fois, d’autres sont touchés de manière chronique. Et lorsque les hallucinations sont présentes, les personnes décrivent des expériences dignes de certains films d’horreur.

La paralysie du sommeil a souvent été étudiée et décrite comme étant associée à la narcolepsie dont elle peut également être un symptôme mais elle peut se produire également indépendamment et il s’agit alors de la paralysie du sommeil isolée. Le risque de confondre la paralysie du sommeil isolée et la narcolepsie existe et il est essentiel de bien savoir les distinguer pour la conduite du traitement. Par ailleurs, certaines études ont soulevé le risque de confondre cette pathologie du sommeil avec la schizophrénie par méconnaissance des professionnels de santé. La connaissance de ce trouble est donc essentielle.

Dans mon étude, j’ai fait le choix d’une démarche exploratoire avec deux questions de recherche pour point de départ afin de saisir ce vécu hallucinatoire : Quel est le vécu subjectif des personnes qui vivent des paralysies du sommeil isolées récurrentes avec des hallucinations ? Ce vécu a-t-il un impact dans leur vie ? J’ai effectué cette recherche auprès de 7 participants toujours en respectant l’éthique et la déontologie propre à la recherche scientifique.

Ce qui ressort de cette recherche :

Différents thèmes récurrents ont été identifiés : une expérience émotionnellement intense et traumatique, une  très grande difficulté à s’adapter à ce vécu, une errance diagnostique pouvant aller jusqu’à une dizaine d’années, la honte de parler d’hallucinations, la peur de tomber dans la folie, des comportements d’évitement du sommeil, un risque réel de diagnostic de schizophrénie par erreur et méconnaissance de ce trouble du sommeil, un impact dans la vie personnelle et professionnelle…

Discussion et implications thérapeutiques

Ce sont les hallucinations, alors même que les personnes sont conscientes, qui rendent l’expérience traumatisante. La crainte de perdre la raison et celle d’être pris pour des fous contribuent au fait que 50% d’entre eux n’en parlent pas et s’isolent avec leurs hallucinations. Quand elles en parlent, elles n’obtiennent souvent pas de réponse satisfaisante. Au mieux, elles sont face à une méconnaissance des professionnels de la santé, au pire elles sont sujettes à des erreurs de diagnostic. Le risque de confondre la paralysie du sommeil avec des hallucinations et la schizophrénie est donc bien réel et ce risque peut avoir des conséquences importantes : traitement médicamenteux inadéquats ; adhésion de la personne au diagnostic posé ; fatalité face au diagnostic annoncé etc… Ne trouvant pas de réponses satisfaisantes et désireuses de comprendre, les personnes se tournent vers internet. Confrontées au problème de trouver les bons mots clés cette première recherche est souvent infructueuse et il peut parfois s’écouler plusieurs années avant de pouvoir nommer la paralysie du sommeil. Lorsqu’ils y parviennent, ils intègrent des groupes dédiés à ces expériences et dans lesquels ils peuvent enfin partager et recevoir du soutien. Ces groupes fonctionnent comme une sorte de communauté à laquelle ils ont le sentiment d’appartenir et de s’identifier. Ils sont rattachés à un groupe social qui a pour fonction de diminuer le sentiment de solitude, de rassurer et de diminuer l’intensité de la peur ressentie. Le groupe aurait donc une fonction contenante dans la mesure où celui-ci agit comme réceptacle d’expériences intolérables pour les restituer à « l’expérienceur » de manière à rendre ces expériences plus tolérables.

Le vécu de la paralysie du sommeil avec hallucinations n’est pas sans évoquer le tableau clinique de l’Etat de Stress Post-Traumatique (ESPT) du DSM5. Dans la paralysie du sommeil l’exposition au stresseur est virtuelle puisqu’il s’agit d’hallucinations dans le cadre d’un rêve éveillé ; dans l’ESPT l’exposition au stresseur est réelle. Bien qu’irréelle, l’hallucination dans la paralysie du sommeil est vécue de manière traumatique ; elle conduit à une peur intense et des réactions physiologiques (essoufflement, rythme cardiaque accéléré) ; parfois un évitement du coucher ; une altération négative des cognitions et de l’humeur (peur, honte) ; une altération dans l’activité et la réactivité (irritabilité, troubles du sommeil). Nous avons observé que la paralysie du sommeil peut avoir un impact négatif dans la vie personnelle, familiale et professionnelle. Bien que tous les symptômes présentés dans la paralysie du sommeil ne soient pas tous présents pour diagnostiquer un ESPT, il convient tout de même de s’interroger sur leur impact. Nous pensons que cette population mérite une attention particulière car de nombreux symptômes sont présents et semblables aux patients souffrant d’un ESPT que nous pourrions davantage qualifier de subsyndromique.

Nous avons montré que la paralysie du sommeil a des conséquences sur le plan psychologique. Les hallucinations provoquent des réponses émotionnelles, physiologiques et comportementales (peur, angoisse, terreur, peur de mourir, angoisse anticipatoire, fatigue générale, évitement du sommeil; impact professionnel, perte d’autonomie, besoin constant de réassurance…) qui ont un impact certain dans la vie des expérienceurs. Par ailleurs, nous avons observé qu’il est difficile de s’adapter, de trouver des moyens de faire face à ces expériences car bien souvent les expérienceurs ne savent pas mettre de nom sur leur mal.

Nous avons pu démontrer que les paralysies du sommeil isolées récurrentes avec des hallucinations ont un impact important dans la vie des personnes notamment lorsque celles-ci n’ont pas la possibilité de mettre un nom sur ce vécu si terrifiant et particulier.

Sur le plan clinique, cette étude relève l’importance d’avoir une connaissance générale des troubles du sommeil car les conséquences peuvent être importantes. Par ailleurs, ces connaissances permettraient de prendre en charge précocement ou d’informer précocement les jeunes expérienceurs afin de les rassurer. Il semble important en psychologie clinique, lorsqu’un patient exprime une plainte relative au sommeil, de fatigue liée à celui-ci, de pouvoir explorer avec lui la possibilité d’une paralysie du sommeil non exprimée.

Rappelons que lorsque les symptômes prédominants sont les hallucinations et les paralysies du sommeil, il y a toujours un risque de confusion avec la schizophrénie. Cette étude et d’autres démontrent effectivement que ce risque est bien réel.

Anabela Parente